Bayezid Hossain có ngoại hình như một cụ già 80. (Nguồn: Dailymail)
Em Bayezid Hossain, đến từ ngoại ô Magura, miền nam Bangladesh trông không giống như một đứa trẻ. Gương mặt em sưng phù, mắt trũng, da chùng; em bị đau khớp, khó tiểu tiện và dù còn rất nhỏ nhưng hàm răng em đã yếu và gãy hỏng.
Mọi người trong cộng đồng thường xa lánh em, còn trẻ nhỏ thì sợ chơi với em, dù Bayezid có trí thông minh trên mức trung bình.
Bayezid được chẩn đoán mắc progeria – một hội chứng khiến cơ thể người lão hóa với tốc độ gấp 8 lần bình thường.
Rối loạn này được cho là nguồn cảm hứng của cuốn sách “The Curious Case of Benjamin Button” của nhà văn F Scott Fitzgerald và bộ phim cùng tên với sự tham gia của Brad Pitt, trong đó nhân vật chính của câu chuyện khi sinh ra là một ông già và càng lớn lên càng trẻ lại.
Trung bình tới năm 13 tuổi, người mắc bệnh progeria có thể chết do đau tim hoặc đột quỵ.
Ngoài căn bệnh hiếm, Bayezid còn mắc một dạng của chứng cutis laxa – một rối loạn mô liên kết hiếm gặp khiến da em chùng và xệ xuống, tạo thành nhiều nếp.
Chị Tripti Khatun, người mẹ 18 tuổi của Bayezid cho biết chị rất ngạc nhiên khi nhận thấy con mình thông minh tới mức nào, và xót xa khi thấy ngoại hình của con trai mình không được bình thường.
Chị cho biết: “Phải đến 3 tuổi Bayezid mới học đi, nhưng ba tháng tuổi cháu đã có đủ răng rồi. Quá trình tăng trưởng về thể chất của cháu rất bất thường, nhưng về tinh thần, thằng bé giao tiếp rất tốt, có ý thức và nhận thức trội hơn so với các bạn cùng tuổi. Con tôi không giống như những đứa trẻ khác. Nó trông như một ông già. Là người mẹ sinh con đầu lòng, tôi không thể chịu đựng nổi nỗi đau khi phải nhìn thấy con mình như vậy.”
Khi Bayezid được sinh ra tại một bệnh viện phụ sản công vào năm 2012, Tripti và chồng chị là anh Lovelu Hossain, 22 tuổi, đã phải trải qua cảm giác đau đớn tột cùng khi các bác sỹ cũng không biết phải chữa trị cho con họ bằng cách nào.
Tripti chia sẻ: “Tôi đã rất sợ nhìn con khi nó mới sinh ra. Con tôi chỉ là một khối thịt và xương. Trông nó như một người ngoài hành tinh và tôi cảm thấy thực sự đau lòng. Các bác sỹ không biết phải làm gì, họ nói rằng họ chưa bao giờ nhìn thấy một đứa bé như vậy. Họ cảnh báo chúng tôi rằng họ chẳng thể làm gì được.”
Sau khi trở về nhà, tin tức về đứa con bất thường của họ đã nhanh chóng lan truyền khắp làng. Những người hàng xóm thậm chí xếp hàng ngoài cửa để xem đứa bé.
Tuy vậy, Tripti và chồng cho biết họ không hề nhận được sự hỗ trợ nào từ cộng đồng địa phương.
Mọi người sợ tới gần Bayezid và thường to nhỏ về khả năng làm cha mẹ của hai vợ chồng, bởi Tripti và Lovelu và anh em họ.
Ở những vùng nông thôn ở Bangladesh và Nam Á, việc anh chị em họ cưới nhau là một tập tục thông thường. Hai vợ chồng Tripti kết hôn với nhau năm 13 tuổi.
Đôi vợ chồng hiện đang sống với cha mẹ của Lovelu là ông Hashem Shikdar, 50 tuổi, và bà Ayesha Begum, 40 tuổi.
Càng lớn, tính cách và cơ thể của Bayezid càng phát triển nhanh hơn những đứa trẻ khác trong làng.
Tripti cũng chia sẻ: “Thằng bé rất bướng bỉnh và biết mình muốn gì, và rất hay mất kiên nhẫn. Nhưng nó rất tươi vui, thông minh và giao tiếp tốt.“
Sau một thời gian, những người hàng xóm cũng dần quen với sự hiện diện của cậu bé và giờ đây họ gọi cậu một cách âu yếm là “ông cụ non.”
Bayezid không tới trường, nhưng em rất thích chơi bóng, vẽ trên giấy, và thậm chí là tháo rời đồ chơi để lắp lại như cũ.
Lovelu là một lao động tự do với mức lương khoảng 5.000 rupee (khoảng 50 bảng Anh) một tháng.
Anh cho biết gia đình đã chi khoảng 4 Lakh rupee (khoảng 4.000 bảng Anh) cho các thầy thuốc và bác sỹ khắp nơi kể từ khi Bayezid sinh ra, nhưng chẳng ai trong số họ chữa được chứng bệnh này.
Anh cho biết: “Chúng tôi đã tới bệnh viện, đền thờ, fakir, shaman – tìm đến mọi sự lựa chọn và lời gợi ý khác nhau. Nhưng tình hình của thằng bé vẫn vậy, và có lẽ mỗi ngày đều trở nên tồi tệ hơn. Con trai tôi không phải là một đứa bé bình thường, và thật là một bi kịch đối với người làm cha mẹ khi biết rằng con mình không thể sống lâu được.“
“Nhưng tôi rất tự hào về con. So với trẻ em cùng tuổi, con tôi cực kỳ thông minh. Mối quan hệ của thằng bé với các anh chị em họ là rất thân thiện và vui vẻ. Thằng bé hiểu tình trạng của mình, nhưng không muốn nói về điều đó. Khi cảm thấy lúng túng, nó chỉ khóc.”
Debashis Bishwas, một nhà tư vấn thuộc Bệnh viện Trung ương Magura đã tới gặp Bayezid vào tháng trước và nói với cha mẹ em rằng em mắc chứng progeria và cutis laxa.
Bác sỹ lo ngại rằng Bayezid chỉ có thể sống được 15 năm.
Bác sỹ Bishwas nói: “Những dấu hiệu trên da cho thấy [Bayezid] đang mắc một căn bệnh rất khó chữa. Da của bệnh nhân Progeria bắt đầu chùng xuống như một người cao tuổi chỉ vài tháng sau khi sinh. Chúng tôi chỉ có thể khuyên gia đình đưa cháu vào chăm sóc đặc biệt trong một bệnh viện, chẳng hạn như Bệnh viện Đại học Dhaka hoặc Đại học Y Bangabandhu Sheikh Mujib ở Dhaka, vì ở đây không có đủ điều kiện điều trị.”
Lovelu hiểu rằng có thể không có cách nào chữa trị cho bệnh tình của con trai, song anh lo ngại rằng Bayezid không có được cơ hội sống sót tốt nhất, vì gia đình rất nghèo.
Anh chia sẻ: “Mẹ nó lúc nào cũng khóc không ngừng. Bốn năm đã trôi qua, mọi chuyện vẫn vậy. Thật đau đớn khi thấy đứa con đầu lòng mắc phải căn bệnh không thể chữa khỏi. Chúng tôi muốn sinh thêm con, nhưng chúng tôi rất sợ. Chúng tôi cảm thấy rất bất lực. Cũng như những bậc phụ huynh khác, chúng tôi muốn con mình được sống một cuộc sống khỏe mạnh lâu dài, nhưng có lẽ chỉ có phép màu mới cứu được chúng tôi“.
Theo VietnaamPlus
