Đó là hoàn cảnh đáng thương của em Phạm Thị Ly, sinh năm 2004, ở thôn Nội, xã Đồng Du, huyện Bình Lục (Hà Nam).
Năm 2003, anh Phạm Văn Dĩnh (1983) và chị Lương Thị Thu (1983) tình cờ gặp nhau và nên duyên chồng vợ. Cuộc sống dù đói khổ nhưng luôn đầy ắp tiếng cười, ngập tràn hạnh phúc. Chị Thu thầm cảm ơn cuộc đời “mình là người may mắn bởi được chồng yêu thương, chăm sóc”.
Chị Thu bên con.
Niềm hạnh phúc ấy càng được nhân lên khi chị biết đang mang trong mình một mầm sống. Rồi đứa con đầu lòng của vợ chồng anh chị cũng ra đời sau 1 năm kết hôn. Chưa kịp vui mừng, thì anh chị chết lặng khi nhìn thấy đứa con với thân hình không bình thường.
Từ chân đến đỉnh đầu, đâu đâu cũng mọc toàn những u màu nhỏ đen, bám khắp cơ thể, còn da bụng da lưng thì thâm tím. Đau đớn, xót thương cho số phận của đứa con bé bỏng, anh chị đưa con lên bệnh viện huyện rồi Bệnh viện Đa khoa Hà Nam nhưng chỉ nhận được những cái lắc đầu của các bác sỹ tại đó.
Quá tuyệt vọng, vợ chồng ngậm ngùi bồng bế con trở về nhà. Ôm đứa con bé bỏng yếu ớt trên tay, mà anh chị gần như không còn đứng được vững bởi cả cơ thể con cứ run rẩy.
Năm 2010, có một người cùng quê với chị Thu nhìn thấy hoàn cảnh của cháu Ly đã giới thiệu cháu cho một Trung tâm nhân đạo. Sau khi họ lấy mẫu máu và mẫu tế bào da của cháu Ly mang đi xét nghiệm và trực tiếp đưa cháu lên khám ở Bệnh viện Da liễu Trung ương.
Tại đây, các bác sỹ đã xét nghiệm và chẩn đoán bệnh của Ly mắc phải là bệnh nhiễm sắc tố ngoài da. Bệnh của Ly gần như là không thể chữa trị, chỉ có thể khắc phục bằng cách phẫu thuật.
“Cũng muốn phẫu thuật cho cháu nó để cháu nó được sống như bình thường lắm. Theo các bác sỹ thì Việt Nam cũng chưa từng phẫu thuật trường hợp nào như của cháu, nếu muốn chữa trị thì chỉ có thể đưa cháu ra nước ngoài. Nhưng hoàn cảnh của tôi như thế này thì tôi lấy cái gì để mà đưa cháu nó đi…” chị Thu ngẹn ngào.
