logo “Chúng ta nói hãy yêu thương trẻ em vô điều kiện... Vậy tại sao những tâm hồn bé thơ với hội chứng tự kỷ lại thường xuyên đón nhận những yêu thương 'khác biệt' đến vậy? Là trẻ tự kỷ hay chính chúng ta đang tự kỷ trước các con?”- ca sĩ Mỹ Linh nói.

Tự kỷ bị hiểu nhầm là hội chứng gây rối loạn thần kinh, chậm phát triển trí tuệ. Tuy nhiên, thực tế không hoàn toàn như vậy. Các nhà khoa học, tâm lý học đã đưa ra nhiều nghiên cứu cho thấy nếu được phát hiện sớm, trẻ có thể đẩy lùi phần lớn triệu chứng. Sau đó, hòa nhập với cộng đồng với khả năng tự lập tốt trong cuộc sống. Bởi phần lớn vấn đề mà tự kỷ gây ra cho trẻ nhỏ mới chỉ dừng ở mức tạo nên khác biệt về giao tiếp và tư duy. Chính sự kì thị, né tránh và thiếu nhận thức của người lớn là con đường nhanh nhất đẩy diễn tiến tự kỷ trở nên trầm trọng. 

Nhà bác học nổi tiếng Albert Einstein đã từng có tuổi thơ tự kỷ

Thậm chí, trong lịch sử thế giới, nhiều người tự kỷ đã trở thành thiên tài nhờ tư duy khác biệt. Đại diện cho hội chứng tự kỷ asperger là những cái tên huyền thoại như nhà bác học nổi tiếng Albert Einstein, tỉ phú công nghệ Bill Gates, nhà soạn nhạc Mozart... Theo nghiên cứu, asperger  là hội chứng tự kỷ có cảm thụ đặc biệt với toán học và logic.

Thắp đèn xanh dương vì người tự kỷ (Light It Up Blue) do tổ chức hoạt động vì người tự kỷ Autism Speaks phát động là chiến dịch có sức lan tỏa mạnh mẽ trên toàn thế giới. Ngày 2/4 hàng năm, hàng chục nghìn địa danh trên hơn 130 quốc gia lại cùng nhau thắp lên ánh đèn màu xanh dương với ý nghĩa: “Cả thế giới xích lại gần nhau trong một tiếng nói mạnh mẽ thông qua Light It Up Blue. Chúng ta cùng nhau truyền tải một thông điệp của tình thương, sự cảm thông và hy vọng cho cộng đồng tự kỷ trên toàn cầu...".

Năm 2015, tinh thần của Light It Up Blue đến Việt Nam thông qua chương trình Vòng tay tự kỷ. Năm 2015, diva Mỹ Linh, ca sĩ Tùng Dương, Thanh Bùi, Vlogger JVevermind và dịch giả nhỏ tuổi Đỗ Nhật Nam đã chính thức nhận lời giữ vai trò đại sứ cho trẻ tự kỷ. Ngày 2/4/2015, câu chuyện về sự khác biệt của họ đã hòa cùng không khí nhân ái của ánh đèn xanh dương tại hàng trăm địa điểm trên toàn quốc. Ngay sau đó, hội thảo chuyên đề về trẻ tự kỷ sẽ được tổ chức nối tiếp vào ngày 18 và 19/4/2014 tại Hà Nội. Được biết, hội thảo được thực hiện bởi các nhà chuyên môn và phụ huynh có kinh nghiệm nuôi dạy trẻ. 

“Chúng ta may mắn khi được sống trên cùng một thế giới. Chúng ta cũng không ngừng kêu gọi sự tôn trọng đối với những điều khác biệt nhằm đấu tranh cho quyền bình đẳng của chính mình. Chủng tộc, màu da, tôn giáo, quan niệm về giới tính hay thẩm mỹ đã được nhìn nhận theo hướng khách quan, công bằng hơn... Cùng với đó, chúng ta luôn nói hãy yêu thương trẻ em vô điều kiện. Vậy tại sao những tâm hồn bé thơ với hội chứng tự kỷ chưa được chúng ta mở rộng vòng tay, để các em có thể hòa nhập cộng đồng?” Cuộc trò chuyện với diva Mỹ Linh trong vai trò đại sứ cho trẻ tự kỷ tại Việt Nam sẽ mang tới góc nhìn mới về vấn đề đang rất được quan tâm này.

“Bản thân mỗi con người đã là một sự khác biệt”

- Hiện nay, trên youtube có một playlist khá nổi tiếng với 80 bài hát rất hay về hội chứng tự kỷ. Điều này chứng tỏ các nhạc sỹ, nghệ sỹ trên thế giới đã dành sự quan tâm, tình cảm rất lớn mới có thể tìm thấy nhiều cảm hứng sáng tác đến vậy. Chị thấy sao về điều này?

- Tôi nghĩ đây không chỉ là hành động quan tâm mang tính nhân văn. Nó còn thể hiện ý nghĩa tất yếu của sự chia sẻ. Chúng tôi tìm thấy cảm hứng một cách rất tự nhiên bởi bản thân các nghệ sĩ là người thấu hiểu rõ tầm quan trọng của Khác Biệt. Thậm chí, có thể quá lời rằng Khác Biệt là giá trị sống còn với những ai làm nghệ thuật.

Trẻ tự kỷ cũng có quyền được sống bình đẳng

Tuy nhiên, tôi muốn nói rộng hơn về điều này. Chúng ta may mắn khi được sống trên cùng một thế giới. Chúng ta cũng không ngừng kêu gọi sự tôn trọng đối với những điều khác biệt nhằm đấu tranh cho quyền bình đẳng của chính mình. Nhờ đó, chủng tộc, màu da, tôn giáo, quan niệm về giới tính hay thẩm mỹ đã được nhìn nhận theo hướng khách quan, công bằng hơn. Vậy thì tại sao không có cái nhìn khách quan với sự khác biệt của trẻ tự kỷ.

Từ thời thơ ấu, tôi cũng có nỗi sợ hãi của riêng mình dành cho bóng tối. Đó là sự khác biệt của tôi. Nhưng chính tháng ngày sống cùng bạn bè, gia đình, đam mê ca hát đã giúp tôi xoa dịu nỗi sợ hãi đó. Tôi tin rằng trong mỗi chúng ta, đều tồn tại một sợ hãi riêng. Vậy thì đừng kì thị, hãy đón nhận, sẻ chia và tôn trọng trẻ tự kỷ. Các con xứng đáng có được điều đó. 

Ca sĩ Mỹ Linh và clip chia sẻ "Tôi cũng có nỗi sợ hãi của riêng mình..."

“Trẻ tự kỷ hay chúng ta đang tự kỷ trước các con?”

- Trong cộng đồng, khi thấy những đứa trẻ không kiểm soát được hành vi và cảm xúc ở nơi công cộng, nhiều người sẽ nghĩ rằng đó là đứa trẻ hư. Thậm chí, trách móc, nói bố mẹ bé đã không biết dạy con nên mới như vậy. Từ thực tế đó, chị có nghĩ là việc nâng cao nhận thức và kêu gọi sự cảm thông, hỗ trợ của cộng đồng cho người sống cùng tự kỷ ở nước ta rất khó không?

- Về thói quen phán xét, tôi cho rằng nó thể hiện chúng ta đang thiếu những kiến thức đúng về hội chứng này ở trẻ em. Thực ra, tự kỷ là hội chứng mới được biết đến trong vài năm gần đây tại nước ta. Nhưng hội chứng này quá đa dạng, phức tạp, và ngay từ những ngày đầu tiên khi được biết đến, người ta đã nhầm lẫn nó với trầm cảm, rối nhiễu tâm lý. Các cơ quan báo chí cũng không phải hoàn toàn vô can trong sự hiểu nhầm này. 

Vấn đề là việc đón nhận từ cộng đồng còn nhiều hạn chế. Chúng ta tránh xa khi một em bé tự kỷ bỗng nhiên hét lên, gào khóc, chúng ta bình phẩm về gia đình của cháu… Tất cả tạo nên rào cản và áp lực rất nặng nề với cha mẹ bé.

Tôi tin, khi hiểu hơn về tự kỷ, cộng đồng sẽ mở lòng, đón nhận và yêu thương người tự kỷ nhiều hơn. Đây cũng là lý do chương trình Vòng tay tự kỷ đã lựa chọn đồng hành cùng thông điệp “Để khác biệt tỏa sáng, hãy mở rộng vòng tay”. Tôi thấy những năm gần đây, một số chương trình hoạt động xã hội ở Việt nam được rất nhiều người ủng hộ, góp phần gây quỹ và làm được nhiều việc thiết thực cho những nhóm yếu thế. 

- Chị đã từng gặp và tiếp xúc với trẻ tự kỷ nào chưa?

- Gia đình bạn của tôi là hoàn cảnh gần gũi mà tôi tiếp xúc. Cháu bé con của hai bạn tôi có hội chứng tự kỷ. Bình thường, bé sợ người lạ lắm, luôn trốn tránh những chỗ đông người. Rất may là lần đầu tiên tiếp xúc, bé lại không hề sợ tôi và anh Quân. Bé để cho chúng tôi tới gần bé một cách nhẹ nhàng, tự nhiên. Nhưng tôi nghĩ rằng, với những người khác, nếu bé cứ mãi sợ người lạ, tách biệt với môi trường xã hội thì khi lớn lên, khả năng hòa nhập của bé càng thấp. 

Trước khi được chữa trị, trẻ tự kỷ đã đón nhận sự xa lánh nặng nề từ cộng đồng

"Xin hãy yêu thương trẻ tự kỷ như tình cảm vô điều kiện dành cho những bé thơ bình thường"

- Với những người sống cùng tự kỷ, có sự thông cảm của những người xung quanh cũng có thể giảm bớt gánh nặng cho cha mẹ và chính những em bé mắc hội chứng tự kỷ. Chị nghĩ sao về điều này?

- Chắc chắn là như vậy. Xin nói thêm về câu chuyện mà tôi cảm nhận từ hai người bạn của mình ở trên. Mẹ của cháu bé đã nghỉ làm, dồn toàn bộ tâm sức để giúp con. Nhưng đó cũng là sự hy sinh nhiều mệt mỏi bởi bạn ấy cũng là người phải thường xuyên gánh chịu những ánh mắt thiếu sẻ chia từ xung quanh. Còn cha của bé, hiếm khi tôi thấy được sự nhẹ nhõm trên khuôn mặt anh ấy.

Ai là người nâng đỡ, gần gũi và yêu thương trẻ tự kỷ nhiều nhất? Rõ ràng là cha mẹ, là người thân của các con. Vậy nên hãy chậm lại một chút, để trái tim lắng nghe nhiều hơn trước khi phán xét, bình phẩm về họ hay cách họ nuôi dạy con. 

"Tôi - ca sĩ Mỹ Linh kêu gọi sự đồng cảm, sẻ chia và tôn trọng đối với trẻ tự kỷ"

Còn đối với trẻ em tự kỷ, tôi chỉ thấy rằng các con đang mang trên vai nhiều bất công quá khi bị xa lánh, chối từ. Không ai hoàn hảo và chúng ta đều phải đối mặt với vấn đề của chính mình. Cái chúng tôi mong muốn là bạn cũng nhìn các bé đang đối mặt với hội chứng tự kỷ như cách chúng ta đang sinh tồn, khẳng định và bảo vệ bản thân như thế. Nó rất khác với việc xa lánh, phán xét và ngại ngần khi tiếp xúc, chăm sóc trẻ.

Chính vì thế, Vòng tay tự kỷ không kêu gọi lòng thương hay những thương cảm ngắn hạn về vật chất hay tinh thần từ cộng đồng. Thông điệp của dự án là “Để khác biệt tỏa sáng, hãy mở rộng vòng tay”. Đây sẽ động lực rất lớn để nhiều yêu thương, nâng đỡ hơn nữa đến với các con. Những bàn tay nối lại sẽ tạo thành nhịp cầu đưa các con trưởng thành như người bình thường, cống hiến và có ích cho xã hội.

10 tâm sự mà trẻ tự kỷ ước mong bạn sẽ biết

(Theo cuốn sách nổi tiếng "Ten Things Every Child with Autism Wishes  You Knew" của tác giả Ellen Notbohm)

1. Tự kỷ chỉ là một trong những đặc tính, đừng coi tự kỷ là toàn bộ con người của con.

2. Cảm nhận giác quan của con bị rối loạn. Con "sợ" nhiều điều hơn các bạn bởi điều đó. Vì thế, hãy cảm thông khi con trốn tránh trong góc tường hay bất ngờ hét lên. Bản năng lựa chọn điều đó làm phản ứng tự vệ của con. 

3. Khi con chẳng để tâm tới những lời đề nghị hoặc câu hỏi dành cho mình, là vì con chưa nghe thấy chúng. Hãy lại gần và nói trực tiếp, con sẽ làm được như các bạn.

4. Con hiểu từ theo nghĩa đen. Đừng nói "dễ như ăn kẹo" khi trước mặt con chẳng có cái kẹo nào.

5. Con bị hạn chế với từ vựng nên rất ngại trả lời. Hãy kiên nhẫn với con.

6. Con có thể làm được nhiều điều. Hãy nhìn vào đó trước khi thấy những thứ con không làm được.

7. Con thích dùng mắt để quan sát. Thử lại gần, diễn tả thay vì yêu cầu hoàn toàn bằng lời nói. Sẽ có rất nhiều khác biệt xảy ra.

8. Con rất muốn bắt chuyện hay chơi chung với các bạn. Vấn đề là con không biết cách và quá e sợ. Hoặc khi con cười phá lên vì bạn bị ngã, đó là vì con chưa nhận thức được rằng điều đó không phù hợp. Hãy giúp con.

9. Có nguyên nhân khiến con hét lên, trốn chạy hoặc sợ hãi. Hãy tìm ra chúng.

10. Hãy yêu thương con vô điều kiện, vì con là trẻ con. 

Bài: Lam An
Ảnh: Chương trình Vòng tay tự kỷ


ca sĩ Mỹ Linh , Vòng tay tự kỷ , hội chứng tự kỷ , nuôi dạy con tự kỷ